PRESS RELEASE: QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

Por Izabel Feitosa e Ingryd Toneti

A Síndrome de Down ou trissomia do 21 é a causa de desordem genética mais prevalente na população, estando fortemente associada ao atraso do desenvolvimento. Segundo dados de 2019, no Brasil, 1 em cada 700 nascidos vivos possuem a patologia; no mundo, a incidência é de 1 em 1.000 nascidos vivos, ou seja, a cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com essa síndrome. Ainda que tenham ocorrido avanços na pesquisa científica e no acesso à informação, mesmo nos dias de hoje observam-se estigmas relacionados à condição em relação à sua independência, expectativa e qualidade de vida.

De fato, quando comparado à segunda metade do século XX, pessoas com Síndrome de Down têm tido uma vida mais longa e sadia, tendo sua expectativa de vida aumentada consideravelmente devido aos progressos na área da saúde. Neste cenário, os tratamentos e as terapias estimulatórias como fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional têm contribuído para a melhora do desenvolvimento e do desempenho social. Além disso, tem-se visto um aumento de programas educacionais voltados para escolarização, autonomia e inclusão das pessoas com a síndrome.

Segundo o Ministério da Saúde, o cuidado para a pessoa com Síndrome de Down segue as seguintes diretrizes:

1 - Compreensão ampliada do processo saúde e doença;

2 - Construção compartilhada pela equipe multiprofissional do diagnóstico situacional e do Plano de Cuidado Individual;

3 - Definição compartilhada das metas terapêuticas

4 - Comprometimento dos profissionais, da família e do indivíduo com as metas terapêuticas

Assim, há a promoção do cuidado compartilhado, desempenhado por uma equipe multiprofissional que define o diagnóstico, o projeto terapêutico, metas terapêuticas, reavalia e acompanha a evolução, já que os hábitos de vida têm relação direta na saúde da pessoa com Síndrome de Down. Portanto, é importante que os profissionais da saúde incentivem estilos de vida saudáveis no âmbito familiar, o que consequentemente, gera um impacto positivo na saúde da família como um todo. Ademais, é fundamental incentivar atividades relacionadas ao lazer, bem como atuar na prevenção de doenças.

Outro ponto que impacta significativamente no bem-estar desses indivíduos é o desenvolvimento de laços afetivos e a integração social, sendo reforçada desde 2015 pela lei 13.146, a qual é destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais, visando à inclusão e cidadania. Sendo assim, somando qualidade e expectativa de vida aumentadas, além dos cuidados proporcionados e a inclusão, foi possível que esses indivíduos atingissem a vida adulta com maior amadurecimento mental e emocional e maior integração social. Isso corrobora para o enfrentamento de novos desafios, tanto por eles quanto por familiares e profissionais de saúde que precisaram desenvolver alternativas para atender às suas necessidades de privacidade, atividades físicas e laborais e sua independência, o que favorece um fortalecimento de sua autoestima e autoconfiança.

Diante do exposto, apesar do acúmulo de conhecimento acerca dos mecanismos de desenvolvimento da trissomia do 21, não é possível prever qual o grau de autonomia que uma criança acometida terá em sua vida adulta, porém o que se sabe é que todo investimento em saúde, educação e inclusão social resulta em uma melhor qualidade de vida, sendo imprescindível seu estímulo e acompanhamento multidisciplinar como diferencial em um melhor prognóstico.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

BRASIL. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. 2013. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_sindrome_down.pdf. Acesso em: 14 mar. 2021.

BRASIL. Lei 13.146, de 06 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm. Acesso em: 14 mar. 2021.

ARAUJO, Wesley Torres de; LIRA, Ricardo Ferreira de; PORCIÚNCULA, Carlos Guilherme Gaelzer. Qualidade de vida de crianças com Síndrome de Down. Revista Brasileira de Qualidade de Vida, Ponta Grossa, v. 7, n. 3, p. 140-147, set. 2015. Anual. Disponível em: file:///C:/Users/Usu%C3%A1rio/Downloads/3128-9150-1-PB%20(1).pdf. Acesso em: 14 mar. 2021.

MARQUES, Alexandre Carriconde. Qualidade de vida de pessoas com Síndrome de Down, maiores de 40 anos, no estado de Santa Catarina. 2000. 143 f. Dissertação (Mestrado) - Curso de Educação Física, Coordenadoria de Pós-Graduação em Educação Física, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2000. Disponível em: file:///C:/Users/Usu%C3%A1rio/Downloads/175681.pdf. Acesso em: 14 mar. 2021.